C4c tegevus sai alguse 21. mail 2018 aastal. C4c visiooniks on paremad ravimid imikutele, lastele ja noortele üleeuroopalise lasteuuringute võrgustiku kaudu. Seega oli just 13.-14.novembril (mil grandi lõpuni on jäänud mõned kuud) korraldatud sümpoosium hea aeg teha kokkuvõtteid ja vaadata tulevikku.

Sümpoosium Amsterdamis andis võimaluse osalemiseks ka neile spetsialistidele, kes ise c4c projektiga seotud ei ole. Sümpoosium tutvustas c4c 6 aasta tegevuse tulemusi ja praktilistes töötubades andis ettekujutuse võrgustiku tööst ja võimalustest. Heidrun Hildebrand (Bayer Pharmaceutical) tunnustas meid kõiki, et oleme visiooni reaalsuseks muutnud: lasteuuringute läbiviimiseks on toetav võrgustik loodud. C4c on kaasanud 36 akadeemilist ja tööstuspartnerit. Samuti tõi ta välja, et on suurenenud uuringute arv, kuhu lapsed on kaasatud ning lasteuuringute läbiviimise koolitused c4c Akadeemias on väga heal tasemel ja on läbitud nimetamisväärsel hulgal uurijatel.

Prof Mark Turner (Liverpooli Ülikool) tõstis esile c4c lasteuuringute alase ekspertiisi võimekust. Ekspertide tööpaketi üks juhtidest on meie professor Irja Lutsar. Eksperdid on igapäevaselt lastega töötavad arstid, kes annavad c4c raames nõu planeeritavate uuringute kavandamisel. Prof Tuuli Metsvaht, kes osaleb ekspertide kogus, ütles, et koosolekud on sageli tulised ja nõuavad tõsist kaasamõtlemist ning arutamist, et leida parim võimalus uuringu korraldamiseks ja sellise tundliku patsientide grupi, nagu on lapsed, kohtlemiseks. C4c olulise tegevusena nimetas prof Turner ka uuringute läbiviimise võimaluste väljaselgitamist ja rahvuslike keskuste tuge uuringute läbiviimisel.















Mark Turner

Järjest enam on päevakorral patsientide ja avalikkuse kaasamine (PPI – Patient Public Involvement) uuringu ettevalmistamisel, millest rääkis doktorant Begonya Nafria, kes on eYPAGneti (European Young Persons Advisory Group Network) üks eestvedajatest ja Hispaania Patsientide Uuringusse Kaasamise juht. Väljakutseteks PPI alal on järgmised teemad: patsientide kaasamise kriteeriumid, nõusolekute vormid, platseebo kasutamine ja digitaalsed vahendid uuringute läbiviimisel.










Begonia Nafrina

Teise päeva sisustasid töötoad: Ekspertteenus, Uuringute toetamine, Koolitused, Keskuste leidmine uuringuteks, Andmete standardiseerimine ning Patsientide ja Avalikkuse Kaasamine. Mina osalesin Andmete standardiseerimise ja Patsientide kaasamise töötubades. Kuna Eestis on patsientide ja avalikkuse kaasamise tegevused väga tagasihoidlikult esindatud, siis ongi meie võrgustiku järgnevaks väljakutseks nimetatud tegevus Eestis ellu kutsuda. Kaasaegsete uuringute disain nõuab järjest enam patsientide osalust uuringu ettevalmistamisel.

Nimetamata ei saa jätta sümpoosiumi suurepärast korraldust ja söögipause, mis kujunesid elavateks vestlusteks ning aruteludeks kolleegidega.












Riina Janno ja Heli Rajasaar

Meenutused pani kirja Heli Rajasaar, fotod tegi Karoliina Voldek